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《我不是药神》经典台词
“这世上只有一种病，穷病”
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最近，一位来自湖南的年轻爸爸在网上发起求助，高价药的问题再度引发热议！
这种救命的药，用人民币计算，在中国卖70万，新西兰卖50万，但是澳洲只要200元，日本更是近乎免费？
给儿子救命的药，却要花70万？
事情是这样，来自湖南溆浦的年轻爸爸武仕平7月31日在网上发起求助，
“我儿子患有SMA（脊髓性肌萎缩症），躺在医院ICU里9个月了，等着我给他买一支特效药救命，可一支就要70万，我不吃不喝工作12年左右才买得起，太绝望了！”
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他的宝宝出生于2019年7月，原本是开心的事，没想到孩子刚刚满月时家人就发现他手不能握拳，腿部不能运动，去医院检查后确诊为：脊髓性肌肉萎缩（SMA婴儿型）。
据报道，这个病很罕见，也很危险。会导致脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病。
通常6个月内起病，然后出现迅速发展的进行性、对称性四肢无力、吸吮无力、咽反射减弱等症状。多数患儿在2岁内死于呼吸衰竭，平均寿命也只有18个月。
武仕平称，这个病并不是无药可医，但是也没有几个普通家庭能承担得起。
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治疗需要名叫诺西那生钠注射液的救命天价药，在中国自费注射69.7万元一针/5ml，不纳入医保范围。
武仕平本人在广东一家塑料厂打工，一月工资5000多元，妻子目前照顾孩子没法上班。而他的父亲年近60，仍在陕西一工地修筑防洪堤。得知孙子患病后，老父亲主动要求加班从早上7点工作到凌晨2点，这样工资可以比别人多出一倍。
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武仕平说：“我内心虽很愧疚，但实在没法开口让他（父亲）在家休息，从孩子生病到现在已经借债六，七十万了。我们孤注一掷，不惜以余生都用来还债为代价，就为了让孩子能活下来”。
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武仕平说，从发病初期就注射诺西那生钠的孩子，恢复状态都很不错，不仅器官退化的功能慢慢恢复，甚至能自主吞咽可以坐立了。
但是没用上药的孩子，一个接一个离去……
“以我的收入，
不吃不喝也得干上12年才能买一支特效药。”
“12年，等到那时，
恐怕儿子坟前已是杂草丛生了。”
中国和新西兰都是高价
但澳洲只要$41，日本近乎免费？
听了这番话，网友心里都很难受。
但是，有心的网友忽然发现：
这种药虽然在中国要70万一支，在澳洲的政府网站上售价居然只要41澳元，合人民币大概200块钱？
下图是网友发布的澳洲政府网站售价，
应该是用谷歌翻译处理过：
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于是，网友纷纷怒骂：
医院暴利居然到了如此骇人听闻的程度！
是否等同于敲诈勒索？
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更有网友发现，诺西那生钠这种药在日本近乎免费！
天维菌查了一下，
该药在新西兰的价钱也是很高。
据NZ Herald报道，诺西那生钠在新西兰的价格是注射一次要花$125,000纽币，合人民币约50万。
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这……
新西兰和澳洲一水之隔，
怎么价钱也差了这么多？
但其实，真相超乎了很多网友的预期。
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“寰球上最昂贵的药”， 能不能纳入医保呢？
这款药在美国打一针要12.5万美元，合人民币86.7万元。早在药物刚刚推出时，纽约时报就评价为“寰球上最昂贵的药之一”。
NZ Herald报道，新西兰罕见病协会也曾多次要求建立新西兰的国家罕见疾病构架（National Rare Disorder Framework），来帮助解决这些天价药的问题。
那这么贵的药，
怎么在澳洲只要41澳币了？
在澳洲卫生部的官网，也就是网友截图的那个网站上，清清楚楚地写着两个数字：
$110000
$41
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不知道为什么网友没截到
澳洲能把这种药卖41澳元，
其实就是加入了医保的价格。
普通病人用药支付41美元每单位，但该药品的政府采购价格为11万澳元每单位。
在日本也是一样的，日本不久前将相关药物纳入医疗保障范围，患者只需按该国整体医保政策承担相对低廉的费用。但该药物本身仍为高价药。
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从全球来看，将诺西那生钠加入自己公费医保的国家（地区）也很有限。
根据网上一个平台统计，目前全寰球只有14国家（地区）对这个药可以完全报销：
奥地利、比利时、法国、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、中国香港、日本。
而且大部分也只是针对未成年人减免费用。
其他地方不把这个药纳入医保的原因也很简单——罕见病发病率低，药品用量极少，价格又很昂贵。都纳入带量采购、实现降价的话，难度不小。
再进一步追问， 这款药是谁定下的高价呢？
谁定的高价？
这种药是美国百健(Biogen)和Ionis制药公司合作开发的，也是美国FDA批准的首要种治疗儿童和成人脊柱肌肉萎缩症的药物。
引起热议后，中国国家医保局也出面解释了高价的原因：
诺西那生钠注射液的价格是由药企自行定价，所以该药在每个国家的价格存在一定出入。
“除了药物的原材料、研发成本等，药企业也会考虑利润问题，加上该药物目前在国内处于市场垄断的情况，价格也一直居高不下。”
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诺西那生钠是针对罕见病的药物，这就注定了销量肯定有限，但药企研发药物就是为了赚钱，每支药的单价就水涨船高……
而如果各国的医保系统接手，那也将是一笔巨额的开支，而医保的钱也不是无限的，更不是凭空产生的。
就在去年2月，新西兰这些脊髓性肌肉萎缩患者的家庭也曾发起呼吁书，希望新西兰医药管理机构能资助该药。
但新西兰医药管理机构总监Lisa Williams表示，他们的所有药物都是按优先级排序的，预算并不够资助所有的药物。
“我们已经确定，鉴于目前可用的投资资金量，我们将优先提供给排名高于诺西那生钠的药物。”
一声叹息。
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