（47）煎熬（一） 8月14日，星期四。天气？不记得了。多多第九天。 因为下午2点的手术，多多早上9点之后必须禁食。一大早赶到病房，仪式般给多多喂了术前最后一顿奶，还给他洗了一个澡。 他的血氧饱和度仍然是时高时低，我的心情也跟着起起伏伏，高的时候就想，一定要做手术吗？再观察观察吧！低的时候又恨不能立刻给他做了手术，让他能舒服一些……时间就在这种纠结中不知不觉过去…… 怀抱着软绵绵的小东西，一想到锋利的手术刀将要把他前胸打开，从此留下长长的一道疤，眼泪就止不住往下掉。多多爸爸安慰说，带疤的男人才帅…… 可是，他才是一个刚出生9天的娃…… 过了中午12点半，护士开始忙碌起来，收拾多多的东西，安排他回到icu的住处，把他放到去icu的trolley里，盖上保温的盖子…… 1点，手术室那边说都已安排好，这边一群人推着trolley，浩浩荡荡向着手术室进发了。

 （46）写给多多的话 多多， 明天是个大日子，妈妈今晚已经为你把手术知情书签了。妈妈知道这不一定是最好的选择，但起码不太坏。 真希望有一天，你能自己为自己的事情做选择，自己为自己的人生负责。 爸爸妈妈看到你一直在努力，爸爸妈妈也要和你一起努力。就算整个世界都放弃了你，你背后仍有我们支持。 活着，本身就不是一件容易的事，而你，这么早就要亲身体验。纵然有一千万个舍不得，只要有一线希望，我们就不轻言放弃。何况，面对的是死亡率低于1%的手术，不需要太多的好运气。 明天之后，妈妈就可以安心地陪在你身边，不用紧张地看着你血氧饱和度自由落体般飞坠，不用怕看你哭到嘴唇青紫，不用担心你因为吃两口奶而倦怠，不用因为给你换个nappy把你折腾个精疲力竭…… 赶紧好起来吧，家里你的房间早就准备好了，还有漂亮的小衣服妈妈迫不及待想要给你穿上，姐姐大度地要把她的玩具share给你，奶奶更是眼巴巴盼着把你抱在怀中，姥姥姥爷远在千里之外希望得到第一手好消息…… 因为努力，我们才有了今天。如果有未来，请千万要珍惜…… 爱你的爸爸妈妈

 （45）宁静的一天 一大早来到病房，多多刚吃过奶，睡着了。他睡的很安静，但是血氧饱和度太低，小手看上去都变成紫色的了。坐在他的旁边，看他在睡梦中流露出浅笑，小脸上竟漾出两个甜甜的酒窝——做什么美梦呢，能开心成这样……你知道医生已经在为你安排手术了吗？那个预期里有、预期里又没有的手术，现在马上要变成现实了……妈妈的心已经被揉成一团，纠结的不像话了…… 我以为我已经百毒不侵，能从容笑对人生磨难，面对着这样一个小小的娃，仍然止不住泪流满面。 轻轻将他抱起，搂在怀中，抚摸着他丝绒般的头发，感受着他有力的心跳——他的血氧饱和度竟然一点一点升了上来……稳定在医生期待的范围内……是的，只要保持一个姿势——他的头比身体其他部位高一点点，他的血氧饱和度就会稳定在理想的区间里…… 这不是妈妈的幻想，妈妈这样抱了他一个上午，直到给他喂下了下一顿奶，又哄他入睡，一直睡到下午……他睡的那样平静，小脸竟然慢慢红润起来，小手也不再紫紫的，而是白白胖胖，像个小馒头，让人忍不住想要咬上一口。 终于，他睡醒了，张开他懵懂的双眼，四处打量着这个充斥着各种仪器、人来人往的世界，时而专注凝望，时而若有所思……妈妈开始给他讲他熟悉的故事，讲了一个又一个……他就静静地望着妈妈，目光清澈如水——我亲爱的多多，妈妈就要溺死在你纯黑无边的宁静之中了……

 (44)世事总无常（二） 8月11日。 早上再见到Nurse的时候，她说多多的奶量又加大了，一大早居然吃了90ml…… Cardiologist来给他做了ultrasound，说之后所有心脏科专家会一起会诊。 从早上到下午，多多除了血氧饱和度低外，还算比较好安抚，能吃能睡能玩的……尤其值得一提的，是他今天能自己吃妈妈奶了，小脑袋一贴到妈妈身上，就开始到处找奶……然后一口含在嘴里，满意地大口大口吞起来，那力道，比吸奶器可大多了…… 下午，心脏科医生过来，说，鉴于多多的血氧饱和度不断降低，考虑因为他的肺主动脉太狭窄，而且有继续狭窄的趋势，本周后期会给他先做一个分流手术…… 还是逃不过3个手术的命运！！！不是说好再观察两天就回家了吗？？？他的努力，他的进步，每个人、每天都能看得到啊！！！

 (43)世事总无常（一） 8月10日，一大早到医院，把夜里挤的奶放冰箱里，Nurse进来了，说：今天你会有大大的惊喜哦～～ 按捺不住兴奋的心情冲进病房。多多鼻孔里的胃管已经拔掉了，胳膊上的输液也不见了。Nurse说，他夜里表现的很好，每次能吃40-60ml的奶，看情形再观察两天就可以出院～～ 开心地将他抱在怀里，看他睡梦中无意识流露出来的笑容，像一片洁白的羽毛轻拂过脸颊，整颗心都柔软起来。这一刻，这个世界上没有病痛，没有感伤……他的笑容，是给妈妈最高的奖励。 …… 大概因为之前输液没有哺乳的过，他开始出黄疸，先是脸上，然后身上、屁股上……全都黄了。到中午，Nurse说要给他照蓝光，他开始不安起来，拼命地又踢又踹，各种挣扎，各种哭闹，眼见着血氧饱和度一降再降，竟然降到了30多，整个嘴周围都紫了……监视器闪烁着红灯，伴着急促的当当声，多多撕心裂肺的哭声……各种安抚手段全部实效，dummy、糖水、cuddle……整个世界乱作一团……终于他哭累了，给了奶瓶，大口吸吮起来……只吃了两口，就累得睡着了…… Nurse说，不行，我们要把胃管插回去……又是一番艰难的战争…… 然后，剩下的奶就从胃管直接送到胃里…… 一整个下午，他的血氧饱和度在70以下挣扎……

 （42）一天一点好消息 8月9日，第四天。 今天多多的看护级别降低了，从ICU转到HDU。下午Nurse给他洗了个澡，还穿上小衣服，这样，他就更像一个Normal baby，而不是hospital baby了。 从昨天晚上开始，他每隔3小时吃一次奶，每次20ml，到今天下午，奶量加大到30ml，相应地，每小时营养液则从11.6ml逐步降到4.3ml。Nurse说，还会视多多的情况继续增加每顿的奶量，并逐渐将输液降至0。如果一切顺利的话，几天内他就可以出院了，需要手术的时候回来就可以。 另外，昨天晚上、今天下午，他poo poo了两次，很大的那种…… 只要不是大声地哭闹，他基本上就是一正常的娃～～ 人，好像永远都贪心不知足。当初，想着哪怕只有一天的生命，我也要生下他，如今，期盼着他能过上接近正常人的生活…… 人，往往在失去的时候才知道珍惜。像病房里一个妈妈说的，对一个健康孩子，我不知道珍惜和感激，面对着一个病重的娃，哪怕少做一个手术都让我感激不尽！

  （41）坚强的宝贝（三） 8月8日，Day 3。 今天多多的trolley换pram了。除了输营养液，监测一些动态指标，鼻子还插着胃管，他身上的五花大绑已经去的七七八八。 Nurse说昨天夜里给他减少了营养液，开始给他喂奶了，夜里吃了20多毫升呢～～ 我已经迫不及待要给他breastfeeding——可这小坏蛋真不领情，吃都不肯吃一口，小嘴一贴上就睡得像小猪头一样，任你怎么挑逗我自岿然不动。无限挫败！ Nurse说因为他心脏的原因。吃奶是个力气活，他的心脏会因此比较辛苦……不提心脏的问题，他简直就像个健康宝宝——默默地认清现实，他的心脏，终归是有问题的。 另外一个不好的迹象是血氧饱和度今天不如昨天好，LG说是因为开始喂奶，他的胃需要血液开始工作。 期待明天能好转些吧。 多多，在这个世界上，有很多人都在关心你，祝福你，你一定一定，要好起来！

 （40）坚强的宝贝（二） 8月7日，Day 2。 多多的情况持续好转中。一大早，一个小手上的留置针管拔了，减了一些sensor。到下午取了最后一次血样，化验结果没问题了，脚后跟那个留置针也拔了。给他拔针头时，为了减轻他的痛苦，会先给他往嘴里滴一滴糖水——然后他就吧嗒着小嘴，心满意足起来，浑然忘记了这个世界还有疼痛——有时候，幸福的感觉就那么简单…… 因为不再吸氧，也不需要检测那么多指标，多多的trolley降级了——每个人都欢欣鼓舞。 中午挤奶时，进来一个妈妈，和屋里的一个妈妈聊天。好像她的宝宝不行了，她打算带着宝宝回家。她说：Everybody has a story... 心，一瞬间被刺痛的感觉。 傍晚时，多多房里又送过来一个小姑娘，好像也是心脏有问题，出生后刚发现……她妈妈满面泪痕，显然被这个意外吓坏了……她的血氧饱和度也不好，时高时低，不过总好过多多。我半开玩笑地对LG说：什么都可以成为嫉妒的理由……人家血氧饱和度高我都会嫉妒……

 （39）坚强的宝贝（一） 8月6日，多多的Day 1。 一大早，匆忙吃过早饭，和LG就奔着PICU去了，因为，早上8点半会有医生查房。 可怜的多多，从头到脚五花大绑般捆满了各种仪器、管子：头上扎的是脑电波的监测仪，鼻孔里插了胃管，嘴里插的是氧气管，两个小鸡爪子一般的小手各扎了一个输液管——一边是营养液，一边是吗啡。身上粘的是心电图、呼吸、血压等等的感应器，一个小脚后跟扎了一个取血样的留置针，一个小脚上绑着血氧饱和度的感应器。 因为打着吗啡，他非常安静，紧闭着双眼一动不动，只有显示器上波动的曲线和跳动的数字提示着一个生命的存在。偶尔，某个数字超过了限值，刺耳的当当声和闪烁的红灯便充斥了耳畔与眼前。一瞬间，仿佛错位的时空，一切都那么不真实。 轻轻地叫了一声：多多，妈妈来看你了……他仍然没有任何动静…… 护士麻利地从他脚后跟取了一点血——从出生到现在，他已经被取了好多次血样，因为血液分析结果总是不正常。那一点点血，终于使他有了反应——他开始不安起来，在空中挥动着扎着针管的小手，小脚也不停地踢，小嘴咧呀咧的，像是疼得哭了出来，却发不出任何声响。 医生终于来了，宣布说他的脑电波没问题，可以撤了头上的监测仪；呼吸情况也不错，应该能自主呼吸，所以嘴里的氧气管也可以拔出来；吗啡也可以停了…… 等我挤了奶回来，他头上那一堆乱七八糟的东西已经没了，露出漆黑发亮的头发——十足足月的宝宝样。他也终于从吗啡的麻醉中清醒，瞪着圆溜溜的黑眼珠东瞧西望，对周围的一切充满好奇——我的心，终于宽了一点点。 到了下午，护士终于把他的氧气管也拔了，我守在他的身边，等待着他哭出声来。等了很久很久，仿佛到了时间尽头，他哑着嗓子，嘎——的一声，对于我来说，却是世界上最美妙的声响……我迫不及待，想要给他一个温暖的拥抱……

 （38）夜无眠 很感激医院为我做的安排。送走多多之后，midwife帮忙洗了个澡，用轮椅推着我，拽着大包小包把我送进病房——还给我分了个单间。 我知道一路上大家用诧异的眼光看着我——一个刚生产完的妈妈，没有抱着宝宝一起出来，还是midwife给推着走——什么我都能接受，心还是会痛。 晚上，多多爸爸终于过来了，带来的是多多的照片、video和一个小小的好消息——多多的情况终于稳定下来了，医生也按计划给他做了ultrasound和X-ray。他的心，如同之前已经知道的，暂时不需要做手术，那个疝气，好像也还ok，同样不急着手术。具体要等第二天所有医生会诊之后再说。 默默拿起一个注射器坐在床边，开始挤奶。此刻我能为他做的，大概也就如此了吧。出乎意料地，一个小时的时间，竟然挤了两毫升。让多多爸爸揣着送到picu那边，这样他就有奶可以吃了。 那个夜晚，对着多多的照片，辗转反侧。我知道，还有很多人和我一样，彻夜难眠……

 （37）一个人的孤单 记得参观nicu时nurse特意说，对于多多这种情况，血氧饱和度能达到75就ok。 我看见多多trolley旁的显示器上已经有了各种读数，血氧饱和度一直徘徊在58，59……他静静地，一动不动，一声不吭。 我知道血氧饱和度低于75意味着什么，更知道长时间低于这个数意味着什么。长时间缺氧，大脑可能会有不可逆转的损伤，更何况，他的心…… 那个白白净净、胖胖呼呼、安静的像个天使的多多…… 多多爸爸走到产床前，说，他动了一下……睁了一下眼睛…… 一间产房，我们在产房两边，隔着人群，我只能偶尔看见他柔弱的身躯。乱哄哄的人群卷着他走了之后，我麻木的心忽然开始疼痛起来，像一滴钢笔水滴进一杯水里，慢慢开始扩散……直到内心的每一个角落……泪，还是决了堤。 这个世界，竟然这么空旷，我只能听见自己的哭声，和自己哭声的回声。

 刚挤完奶～～请原谅每个妈妈都有一颗奶牛的? （36）开局不利 8月5日，多多预产期。 小家伙显然在妈妈肚子里还没happy够，不肯发动，只好按计划催产。 保守起见，催产前ob还给做了个ultrasound，确认他头位，未入盆，但胎头下方只有羊水，没有脐带，破水的时候不会脐带先掉出来。 中间过程就不细表了，经过千辛万苦，就差临门一脚时，一直好好的胎心忽然极速下降，产房里所有人都紧张起来。ob当机立断，咔嚓给了我一剪子。 在一堆人的加油声中，多多的头被吸盘吸了出来。我很清楚地看到他憋的紫红的小脸。 当我再次用力往外push时，每个人都惊呆了，他脖子上缠着脐带，两圈，紧紧的，透明的。 后面怎样把他弄出来我已经不记得了，只记得ob飞速剪断他的脐带，一帮人手忙脚乱地把他丢在预备好的trolley上。待命的两个儿科医生迅速开始给他做检查。 我等了好像有一个世纪，没有听见他的哭声。

 (35) 唯有等待 34周ultrasound是一个经验丰富的sonographer给做的，她看得非常仔细，每个器官都是看了又看，量了又量……搞得LG很崩溃，小声嘀咕：不是bladder又出问题了吧…… 小心翼翼地提出疑问……还好，人家只是说：我是一个fussy的人……只是想make sure其他器官都OK…… 直到她说，没有发现新问题，我们才如释重负…… 35周拿到MRI的报告，除了左心发育不全，就是膈疝。 可就这样一份报告，让我相信这个世界上还有奇迹——膈疝的问题可大可小，大的可以生出来分分钟要了命，小的只需要一个小小的修补术——而多多，就是只需要一个小小的修补术那个人…… 36周，拿到34周的cardiology specialist给的报告，挺乐观：34周的B超看得非常清楚，左心室和二尖瓣完全没有发育，右心室双出口，三尖瓣完好，右心室正常性肥大，肺动脉仅轻度狭窄，不需要分流手术，卵圆孔相当大…… 换句话说，他按照自己的心脏结构，生成了一套自己的循环系统……即使不手术，存活下来的可能性也相当大。 感谢医生！感谢上天！天知道，他是多么顽强地想要活下来！他努力地适应着那半颗心脏，努力地向我们证明他可以达到我们甚至不敢期盼的奇迹！ 身为医生的多多姥姥说：这太匪夷所思了…… 尽管如此，他还是需要面对两次手术。但这对于我们来说，已经是最好的结果。 37周，就该安排birth plan了。为了多多一条生命，为了多多妈妈的一个心愿，很多医生，很多护士，很多朋友，还有我的家人，付出了很多很多……还有足迹的朋友们，你们的泪水和牵挂陪着我们度过了最最艰难的时光……感恩……

 （34）密集检查周 这个星期好忙。 星期一，去看cardiorlogy specialist。 星期二，去看OB，参观birth unit。 星期三，参观picu，做MRI。 星期五，ultrasound。 基本上整个星期都要混在医院了。。。头疼。。。 Cardiology specialist刚换了台新ultrasound机，厂家代表在帮他熟悉新机器。LG问他性能是不是好了很多，他很不领情地：没觉得啊～～好多button我找不到了～～就好比我本来会开车，给了我一台不一样地～～很可爱的样子。 不过实话实说，新机器显示效果确实清晰，他很确切地说：几乎可以肯定多多不需要第一个shunt手术，除了不能打包票～～ 问他房间隔是否需要造口，他说卵圆孔很大，几乎连造口都不需要，万一到时候需要，球囊导管就可以～～ 我的多多，你是最棒的！你在努力为自己争取最好的结果！ 可敬可爱的specialist，微笑着拉我起来，目光如慈父一般。恍惚间回到了孩提时代，那种有父母做靠山，什么都不需要担心的感觉…… OB那边基本上就是常规检查。倒是有专人带我们去参观产房，指点给我们多多出生后需要的trolley，那个带着一大堆笨重仪器的小婴儿推车，可以监测血氧饱和度的。。。还带着两块大电池。。。所有东西都有备份～～不得不感叹现代护理学的周密～～ 至于具体的生产方案还没定，基本原则是能顺产还顺产，因为产道挤压对多多的肺很重要。到时候可能会在发动前就住到医院催产，这样所有相关的医生、midwife可以就位待命……面对这样详尽的安排，除了感激还是感激！多多，你不是一个人在战斗！ PICU的护士同样热情地带我们参观了一圈。多多一出生就会跟妈妈分开，被送过来，想到这，心里万分不舍…… MRI，说起来很安全，实际上噪音巨大，有点担心对多多的听力造成影响。为了获得好的图像，有专人下指令breath in－breath out－stop，然后憋住气，然后breath normal～～如是折腾了半个多钟头，出来的时候头晕晕的。多多也很不爽，不停地踢啊拱的，更增加了拍照的难度。结果，就要等下周去看OB的时候了。 周五的ultrasound，就是看看他的发育程度了，我对此有信心：）

  （33）无法确认的膈疝 30周ultrasound，多多生长发育仍然保持在50%的线上，不多不少。 唯独这个膈疝，迟迟无法确认。 其实在ultrasound上看的很清楚，他的胃相对于心脏太近了。只是膈肌总看不分明。 OB看了很久，保守地说：怀疑是膈疝，但目前看情况不太严重，肝脏和肠都在他们应该在的位置，肺的尺寸也ok。 这个不乖的胃啊……难不成为了这个膈疝，多多还要多做一个手术？ OB最后给约了32周的ultrasound和34周的MRI。 在多多出生前，好多事情都只能是猜、猜、猜…… 多希望在这段时间里，他能自己fix这个问题！ 毕竟，他的左心发育不全几乎算这个病症里最lucky的了……

 （32）球囊房间隔造口术 心脏病介入手术的一种。手术方法是将导管顺着静脉下到右心房，顺着房间隔缺损进入左心房。导管头是一个球囊，这时往球囊中注入造影剂，使球囊增大，然后拉着导管使球囊通过房间隔回到右心房。反复数次即可在心房间开一个预期尺寸的孔。 对于出生48小时内的新生儿来说，下导管的位置在脐静脉；对于其他人来说，下导管的位置在股静脉。 这种介入式手术已经非常成熟，而且创伤小，恢复起来很快。比起动不动就做7、8个小时、存活率70%多的Norwood手术，简直是小巫见大巫。 如果多多需要的第一个手术只是这样，那他简直太幸运了！ 下次见专家的时候，一定要跟他确认一下……

  （31）猜测与一个好消息 一直在想表姐的话，18周ultrasound时膈疝没有膨出。那是不是意味着这个疝气孔很小？是不是意味着很少一部分腹腔器官进入到胸腔？是不是意味着肺的发育不受影响？如果是这样，那只要一个小小的手术，把疝气孔缝合就好…… 这个漫长的pregnancy，我都该变专家了…… 29周去见cardiology specialist。每次见到他都有一种很安心的感觉：缓慢的语速，轻柔的语调，一切都举重若轻——一种教父般悲天悯人的气质。 这次他带给我们的是好消息：肺动脉比之前发育的好，第一个分流手术可以不用做了…… 躺在ultrasound床上，我竟喜极而泣——多多不用一出生就做开胸手术了！起码可以等到3个月，等他长大一点……少做一个手术意味着更好的下一次手术状态，意味着更好的生存率！他是在给自己争取最好的结果！ 出来后，和LG紧紧拉着手，仿佛手中攥着幸福，不能轻易让他溜走…… LG永远是现实：即使不用做开胸手术，也要保证血液从左心房向右新房分流，忘了问怎么去做。 我：前列腺素应该能维持卵圆孔不闭合吧？ LG无情地打断我的幻想：你忘了医生说，只能维持很短一段时间？ 我乐观地：好像那个球囊导管能work……

 （30）茫然的等待 多多仍然快乐地在我的身体里成长。 26周ultrasound的时候，已经900克了，各种指标正常的不能再正常。 夜深人静的时候，他便开始暴力对待妈妈，我的肚子上，一会儿这儿鼓起一个包，一会儿那儿鼓起一个包，不知是他的小脚丫还是小屁股……有时候肚子就像狂风掠过大海，一阵猛烈的抖动——是他在找舒服的姿势吧？ 他真的有问题吗？这一切，就像一场梦。 27周去见OB，问膈疝到底要紧不要紧，她说：你已经有这么多问题要担心了，不要再担心这个问题……4周之后ultrasound再说吧，本来也只是怀疑…… 理智上，我几乎已经放弃他了，感情上，格外珍惜与他相处的最后这段时光…… 茫然无绪地等待……

 （29）大排畸不是大保险 知道自己不是专业人士，可能看不太准，但我真的很想知道，这到底是怎么一回事。 翻出大宝当时大排畸的录像，从头到尾看了2遍，还特意把大宝的胃的ultrasound图截了出来对比着看，真的是一模一样！给作B超师的表姐把两张图发过去，她说，18周的确看不出任何问题。 那怎么到了26周反而出问题了？ 有一种可能，表姐说：就是18周的时候虽然有疝气，但是没有膨出，没有膨出的时候是看不出来的。 难道这一切终究都是天意？感觉脖子被人套上绞索，现在，绞索在慢慢地收紧……一个溺水的人，抓住一根稻草，以为抓到了救命绳，现在——现实终究是残酷的，不是吗？ 老天，你为什么不给多多一条活路？哪怕是一条艰难的活路？为了他，我宁愿担起所有生活的苦难……我可以不要后半生平淡简单的生活，可以放弃执着的梦想和期待，可以无视原本就所剩无几的青春，我只有一个卑微的愿望，让多多能活下去……这样的要求，很逆天吗？很逆天吗？

  （28）膈疝 问OB，这个情况严重吗？OB没有直接回答，说4周之后再做个Ultrasound看看，也许会长好也说不定？ 满腹狐疑地回家。按我的理解，疝气不是什么严重的问题，只是膈肌上有一个孔，腹腔的器官可能会通过这个孔进入胸腔。只要做个手术把这个孔缝上就OK。 打开电脑，用膈疝、先天性膈疝等关键词搜，才发现先天性膈疝居然非常致命，患有膈疝的90%的新生儿会很快死亡，主要原因不是这个疝气孔，而是腹腔器官进入胸腔导致肺发育不良。 不该是这个样子的！怎么会这样！不是18周大排畸的时候已经没有其他问题了吗？ 给妈妈打电话——知道她也非常惦记这次ultrasound的结果，还没开始说，泪就流了下来……哽噎着把结果告诉她，她只是深深地叹气：这个孩子跟咱们没缘啊！你回来吧！我哪儿也不去了，我这就去把火车票退了（她本来计划去看望大姨）…… 不要……我听见自己的内心在绝望地叫喊…… 擦干泪，翻出18周的ultrasound片子，一张图上，胃、心脏很分明地显示着，看上去没有任何问题……怎么会这样？